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Las reivindicaciones del Colectivo Alzheimer.

Se reivindican, por un lado, el desarrollo efectivo y el cumplimiento de los compromisos económicos de la ley de dependencia por parte de las Administraciones competentes; y, por otro, la puesta en marcha del Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias como única forma de garantizar transversalmente el abordaje de todas las consecuencias de la EA.

En este enlace podéis ver la entrevista completa hecha a la Presidenta de CEAFA, Cheles Cantabrana, donde desarrolla las reivindicaciones en torno a esta enfermedad y a este colectivo.

Día Mundial Alzheimer 2020

Un año más  la Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias de Albacete celebró el día mundial del Alzheimer.

Este año la Campaña de difusión contempla varios cambios a consecuencia de la situación sanitaria que estamos viviendo.

Este año se quiso potenciar la información, difusión y reivindicación  a través del soporte que nos ofrecen las nuevas tecnologías y redes sociales,  difundiendo la labor de Afa y las reivindicaciones de nuestro día. Se publicó un amplio contenido tanto en formato textos, videos y fotografías durante todo el mes de septiembre. También ofrecimos la posibilidad este año de colaborar con una cuestación virtual a través de la plataforma BIZUM.

Se  instalaron mesas informativas en distintos puntos de nuestra ciudad, dando a conocer la enfermedad y difundiendo información de la campaña.

Se contó también con el apoyo y colaboración en la campaña de María Rozalén.

Con motivo de este Dia Mundial hemos podido lanzar este maravilloso documental que con tanto cariño hemos realizado junto a familiares y usuarios. Nos gustaría dar las gracias por su colaboración desinteresada a Adela López y a Carmela Sainz de Baranda junto al Grupo Enuno, ya que sin ellos este documental no hubiese sido posible en diseño , montaje y producción.

En definitiva un gran despliegue tanto en los medios de prensa escrita, digital y radiofónica, dando cobertura a nivel local, autonómico y nacional.

La pandemia tampoco ha logrado paralizar el día más importante para nuestro colectivo.


Todo lo que debes de saber sobre el Alzheimer. ¿ Qué es el Alzheimer?/ Síntomas de alerta.

El Alzheimer: la enfermedad

La enfermedad de Alzheimer (EA) es una causa de demencia, la principal, pero no la única. Tal como la describió Alois Alzheimer, es una enfermedad degenerativa cerebral en la que se pierden neuronas, se produce el acúmulo de una proteína anormal (amiloide) y muestra lesiones características (placas seniles y ovillos neurofibrilares).

Además de los síntomas relacionados con la pérdida de capacidad intelectual y funcional, a lo largo de la evolución de la enfermedad aparecen los denominados síntomas conductuales y psicológicos de la demencia (SCPD).

Existen tres tipos: los trastornos del estado de ánimo (depresión, ansiedad y apatía); la agitación (agresividad, irritabilidad, inquietud, gritos y deambular errático); y los síntomas psicóticos (alucinaciones visuales, auditivas y delirios). Con el tiempo, todo ello aboca a una incapacidad de la persona que padece esta enfermedad.

¿A cuántas personas afecta?

Los cambios demográficos que sufren las sociedades occidentales con el aumento de la esperanza de vida y por tanto de enfermedades más habituales a edades avanzadas, han hecho que las demencias en general y la enfermedad de Alzheimer en particular, hayan pasado a ser consideradas un problema de salud de capital importancia.

La enfermedad de Alzheimer constituye la primera causa de demencia (hasta el 70%) en los países desarrollados. Presenta un importante impacto sociosanitario, tanto por su frecuencia como por ser una de las causas más habituales de discapacidad en el adulto.

La enfermedad de Alzheimer es una patología ligada al envejecimiento que aumenta en mayores de 65 años, siendo la prevalencia de un 7% en este grupo de población, y próxima al 50% en mayores de 85 años. Dado que el envejecimiento poblacional actual y proyectado son crecientes, la enfermedad de Alzheimer es un problema sociosanitario de primera magnitud. En la actualidad en España la cifra de personas afectadas es de aproximadamente 1.200.000, cifra que se aproxima a los 5.000.000 si contamos con la familia.

LOS 10 AVISOS PARA DETECTAR EL ALZHEIMER:

CONSECUENCIAS DEL COVID EN NUESTRO COLECTIVO

El “inesperado” coronavirus que obligó al Gobierno a decretar un necesario estado de alarma que cerró prácticamente el país, a excepción de los servicios básicos imprescindibles. Esta situación, no obstante, generó en las personas afectadas por Alzheimer u otras demencias una serie de efectos no deseados casi tan nocivos como los que esas medidas preventivas buscaban evitar. A modo de ejemplo, y sin afán alguno de exclusividad, pueden citarse los que siguen: 

  • El confinamiento ha representado una nueva situación en la vida de la persona con Alzheimer que no es capaz de comprender, lo cual se traduce en agitación, incremento de los problemas conductuales y aceleración en la degeneración o evolución de la demencia. 
  • Ha hecho a la persona con Alzheimer más vulnerable a las situaciones de abuso y de malos tratos.
  •  El empeoramiento de la demencia viene determinado también por la interrupción prácticamente inmediata de las atenciones especializadas que ofrecen las terapias no farmacológicas; eliminar de la ecuación el factor que contribuye a la ralentización de la evolución de la enfermedad es el desencadenante de la pérdida de calidad de vida en plazos de tiempo muy reducidos.
  •  Asimismo, el confinamiento es igualmente duro para la persona cuidadora, que ve condicionada su vida aún más por la imposibilidad de compatibilizar momentos de cuidado con momentos de ocio, de descanso o de respiro que poder dedicar a otras actividades.
  • A pesar de haber estado autorizados los paseos en aquellos casos con justificación y los problemas conductuales son motivo más que suficiente-, en muchas ocasiones la pareja que ha salido a la calle por unos breves momentos ha sido increpada desde los balcones agudizando aún más si cabe la estigmatización de unas personas sobradamente castigadas por la enfermedad con la que les toca convivir. 
  • Lo anterior agrava la desorientación de la persona con demencia, pero también afecta a la salud física, psíquica y anímica de quien la cuida.  Pero la demencia sobrevuela también a otros grupos de personas de edad avanzada confinadas en sus domicilios que abrazan procesos de soledad no deseada, eliminación de rutinas bien instauradas en sus vidas, deterioro físico y metal, etc. En otras palabras, el confinamiento ha hecho a estas personas no sólo perder calidad de vida, sino enfrentarse a síntomas y/o patologías de las que probablemente habrían estado exentas en condiciones normales.
  •  Como ya se ha indicado, la Covid-19 se ha ensañado con los colectivos más vulnerables de las personas de edad avanzada, que están siendo también las que engrosan el mayor número de defunciones por contagio. En este sentido, está resultando especialmente difícil (por no decir imposible) digerir lo que ha ocurrido en el entorno residencial y que debería hacernos reflexionar a todos sobre la necesidad imperiosa de implementar modelos que preserven los derechos y la dignidad de las personas institucionalizadas.
  • Ética y dignidad que también deben ser protegidas y respetadas en el acceso de las personas mayores a los servicios sanitarios y, especialmente, a los de urgencias en momentos complejos como los que estamos viviendo con la Covid-19. La edad nunca puede ser un factor de cribado.

Al mismo tiempo, las entidades del tercer sector especializadas en el tratamiento y abordaje integral del Alzheimer, la demencia y sus consecuencias están sufriendo en primera persona una de las crisis más nocivas a las que jamás han tenido que enfrentarse:

  • Cierre de centros y paralización de servicios.
  • Personal en situación de ERTE.
  • Eliminación de ingresos por prestación de servicios; imposibilidad de justificar subvenciones e incertidumbre sobre el futuro de éstas; el que muchas asociaciones se hayan visto obligadas a poner a disposición de la Administración tanto sus instalaciones como su personal, y un largo etcétera de quebrantos que pone de relieve la precariedad que se ha instalado en las asociaciones durante el período de alarma y de la que, a buen seguro, les costará deshacerse.

Afa Albacete “no olvidó” a sus usuarios durante el confinamiento

Desde la Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias de Albacete, durante todo el tiempo que estuvimos confinados y en estado de alarma,  ayudamos a nuestros usuarios “desde nuestras casas a sus casas”.

Usuario realizando las fichas que le proporcionó la Asociación.

Ante la situación que estamos viviendo,  tan complicada, nuestra Asociación siguió ayudando para intentar, en la medida de lo posible, que las consecuencias a este colectivo sea el menor posible, y para conseguirlo  estuvimos al lado de todos los usuarios afectados.

Para ello, ofrecimos  información y asesoramiento, apoyo psicológico y material de estimulación, haciendo llegar tanto recomendaciones como pautas para trabajar cognitivamente con los usuarios en casa, e incluso mantuvimos nuestro servicio de ayuda a domicilio que estuvo funcionando al 90%.

En este sentido, la imaginación la fuimos convirtiendo en innovación a la hora de elaborar y utilizar herramientas de acompañamiento, de estimulación, de apoyo, elaborando nuevos materiales que se han enviado digitalmente para poder ser usados en  los domicilios, utilizando los soportes de las tecnologías de la comunicación y la información, las redes sociales, el teléfono, las mensajerías instantáneas, la radio e, incluso, la televisión.


Foto recibida de los familiares durante el confinamiento

Muchas de las personas que conformamos el tejido social han procurado dar su apoyo a las personas con demencia tanto en régimen laboral como  voluntariado, lo cual, con toda seguridad, ha impedido que el descalabro de las familias haya sido mayor.

VER VIDEO “ USUARIOS Afa DURANTE EL CONFINAMIENTO”

Novedades en nuestro Centro Terapéutico en tiempos del Covid.

El  “inesperado” coronavirus ha provocado muchos cambios en nuestro día a día y nuestra Asociación no ha quedado al margen. Se han producido variaciones en algunos de nuestros programas.

Usuarios del Centro Terapéutico

Para poder gestionar la situación que actualmente se está viviendo a consecuencia de la pandemia del COVID -19, nos hemos sentido obligados a modificar de manera sustancial la actividad que llevábamos a cabo antes de esta epidemia. Nuestro Centro de Día, a día de hoy, se ha convertido en un Centro exclusivamente terapéutico, con atención personal para aquellos usuarios que lo necesiten.

Proyectores Interactivos a través de los cuales se realiza la estimulación cognitiva.

NOVEDADES EN NUESTRO CENTRO TERAPÉUTICO:

  • El centro dispone tan solo de dos horarios: de 9 h. a 13 h y de 15 h. a 19 h. de lunes a viernes.
  • Actualmente no disponemos del servicio de transporte ni del servicio de comedor.
  • Es imprescindible para la incorporación al Centro Terapéutico, que tanto usuarios como familiares cumpan las normas establecidas en el Plan de contingencia – Protocolo de Atención o las establecidas por la Dirección y Órganos de Gobierno, o en su caso por las Autoridades Sanitarias.
  • Las terapias serán orales con soporte audiovisual (manipulado únicamente por el profesional), terapia física individualizada  y grupos de psicomotricidad reducidos (sin el uso de material manipulable por los usuarios).
  • Hemos adquirido proyectores interactivos de última generación, con el objetivo de adecuar el tratamiento a las nuevas necesidades sanitarias, y posibilitando una terapia innovadora y eficaz, adaptada al estado cognitivo de cada usuario.
Usuarios del Centro realizando la terapia física.

Ver vídeo TERAPIAS CENTRO TERAPÉUTICO PARTE I

Ver vídeo TERAPIAS CENTRO TERAPÉUTICO PARTE II