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Todo lo que debes de saber sobre el Alzheimer. ¿ Qué es el Alzheimer?/ Síntomas de alerta.

El Alzheimer: la enfermedad

La enfermedad de Alzheimer (EA) es una causa de demencia, la principal, pero no la única. Tal como la describió Alois Alzheimer, es una enfermedad degenerativa cerebral en la que se pierden neuronas, se produce el acúmulo de una proteína anormal (amiloide) y muestra lesiones características (placas seniles y ovillos neurofibrilares).

Además de los síntomas relacionados con la pérdida de capacidad intelectual y funcional, a lo largo de la evolución de la enfermedad aparecen los denominados síntomas conductuales y psicológicos de la demencia (SCPD).

Existen tres tipos: los trastornos del estado de ánimo (depresión, ansiedad y apatía); la agitación (agresividad, irritabilidad, inquietud, gritos y deambular errático); y los síntomas psicóticos (alucinaciones visuales, auditivas y delirios). Con el tiempo, todo ello aboca a una incapacidad de la persona que padece esta enfermedad.

¿A cuántas personas afecta?

Los cambios demográficos que sufren las sociedades occidentales con el aumento de la esperanza de vida y por tanto de enfermedades más habituales a edades avanzadas, han hecho que las demencias en general y la enfermedad de Alzheimer en particular, hayan pasado a ser consideradas un problema de salud de capital importancia.

La enfermedad de Alzheimer constituye la primera causa de demencia (hasta el 70%) en los países desarrollados. Presenta un importante impacto sociosanitario, tanto por su frecuencia como por ser una de las causas más habituales de discapacidad en el adulto.

La enfermedad de Alzheimer es una patología ligada al envejecimiento que aumenta en mayores de 65 años, siendo la prevalencia de un 7% en este grupo de población, y próxima al 50% en mayores de 85 años. Dado que el envejecimiento poblacional actual y proyectado son crecientes, la enfermedad de Alzheimer es un problema sociosanitario de primera magnitud. En la actualidad en España la cifra de personas afectadas es de aproximadamente 1.200.000, cifra que se aproxima a los 5.000.000 si contamos con la familia.

LOS 10 AVISOS PARA DETECTAR EL ALZHEIMER:

CONSECUENCIAS DEL COVID EN NUESTRO COLECTIVO

El “inesperado” coronavirus que obligó al Gobierno a decretar un necesario estado de alarma que cerró prácticamente el país, a excepción de los servicios básicos imprescindibles. Esta situación, no obstante, generó en las personas afectadas por Alzheimer u otras demencias una serie de efectos no deseados casi tan nocivos como los que esas medidas preventivas buscaban evitar. A modo de ejemplo, y sin afán alguno de exclusividad, pueden citarse los que siguen: 

  • El confinamiento ha representado una nueva situación en la vida de la persona con Alzheimer que no es capaz de comprender, lo cual se traduce en agitación, incremento de los problemas conductuales y aceleración en la degeneración o evolución de la demencia. 
  • Ha hecho a la persona con Alzheimer más vulnerable a las situaciones de abuso y de malos tratos.
  •  El empeoramiento de la demencia viene determinado también por la interrupción prácticamente inmediata de las atenciones especializadas que ofrecen las terapias no farmacológicas; eliminar de la ecuación el factor que contribuye a la ralentización de la evolución de la enfermedad es el desencadenante de la pérdida de calidad de vida en plazos de tiempo muy reducidos.
  •  Asimismo, el confinamiento es igualmente duro para la persona cuidadora, que ve condicionada su vida aún más por la imposibilidad de compatibilizar momentos de cuidado con momentos de ocio, de descanso o de respiro que poder dedicar a otras actividades.
  • A pesar de haber estado autorizados los paseos en aquellos casos con justificación y los problemas conductuales son motivo más que suficiente-, en muchas ocasiones la pareja que ha salido a la calle por unos breves momentos ha sido increpada desde los balcones agudizando aún más si cabe la estigmatización de unas personas sobradamente castigadas por la enfermedad con la que les toca convivir. 
  • Lo anterior agrava la desorientación de la persona con demencia, pero también afecta a la salud física, psíquica y anímica de quien la cuida.  Pero la demencia sobrevuela también a otros grupos de personas de edad avanzada confinadas en sus domicilios que abrazan procesos de soledad no deseada, eliminación de rutinas bien instauradas en sus vidas, deterioro físico y metal, etc. En otras palabras, el confinamiento ha hecho a estas personas no sólo perder calidad de vida, sino enfrentarse a síntomas y/o patologías de las que probablemente habrían estado exentas en condiciones normales.
  •  Como ya se ha indicado, la Covid-19 se ha ensañado con los colectivos más vulnerables de las personas de edad avanzada, que están siendo también las que engrosan el mayor número de defunciones por contagio. En este sentido, está resultando especialmente difícil (por no decir imposible) digerir lo que ha ocurrido en el entorno residencial y que debería hacernos reflexionar a todos sobre la necesidad imperiosa de implementar modelos que preserven los derechos y la dignidad de las personas institucionalizadas.
  • Ética y dignidad que también deben ser protegidas y respetadas en el acceso de las personas mayores a los servicios sanitarios y, especialmente, a los de urgencias en momentos complejos como los que estamos viviendo con la Covid-19. La edad nunca puede ser un factor de cribado.

Al mismo tiempo, las entidades del tercer sector especializadas en el tratamiento y abordaje integral del Alzheimer, la demencia y sus consecuencias están sufriendo en primera persona una de las crisis más nocivas a las que jamás han tenido que enfrentarse:

  • Cierre de centros y paralización de servicios.
  • Personal en situación de ERTE.
  • Eliminación de ingresos por prestación de servicios; imposibilidad de justificar subvenciones e incertidumbre sobre el futuro de éstas; el que muchas asociaciones se hayan visto obligadas a poner a disposición de la Administración tanto sus instalaciones como su personal, y un largo etcétera de quebrantos que pone de relieve la precariedad que se ha instalado en las asociaciones durante el período de alarma y de la que, a buen seguro, les costará deshacerse.

Afa Albacete “no olvidó” a sus usuarios durante el confinamiento

Desde la Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias de Albacete, durante todo el tiempo que estuvimos confinados y en estado de alarma,  ayudamos a nuestros usuarios “desde nuestras casas a sus casas”.

Usuario realizando las fichas que le proporcionó la Asociación.

Ante la situación que estamos viviendo,  tan complicada, nuestra Asociación siguió ayudando para intentar, en la medida de lo posible, que las consecuencias a este colectivo sea el menor posible, y para conseguirlo  estuvimos al lado de todos los usuarios afectados.

Para ello, ofrecimos  información y asesoramiento, apoyo psicológico y material de estimulación, haciendo llegar tanto recomendaciones como pautas para trabajar cognitivamente con los usuarios en casa, e incluso mantuvimos nuestro servicio de ayuda a domicilio que estuvo funcionando al 90%.

En este sentido, la imaginación la fuimos convirtiendo en innovación a la hora de elaborar y utilizar herramientas de acompañamiento, de estimulación, de apoyo, elaborando nuevos materiales que se han enviado digitalmente para poder ser usados en  los domicilios, utilizando los soportes de las tecnologías de la comunicación y la información, las redes sociales, el teléfono, las mensajerías instantáneas, la radio e, incluso, la televisión.


Foto recibida de los familiares durante el confinamiento

Muchas de las personas que conformamos el tejido social han procurado dar su apoyo a las personas con demencia tanto en régimen laboral como  voluntariado, lo cual, con toda seguridad, ha impedido que el descalabro de las familias haya sido mayor.

VER VIDEO “ USUARIOS Afa DURANTE EL CONFINAMIENTO”

Novedades en nuestro Centro Terapéutico en tiempos del Covid.

El  “inesperado” coronavirus ha provocado muchos cambios en nuestro día a día y nuestra Asociación no ha quedado al margen. Se han producido variaciones en algunos de nuestros programas.

Usuarios del Centro Terapéutico

Para poder gestionar la situación que actualmente se está viviendo a consecuencia de la pandemia del COVID -19, nos hemos sentido obligados a modificar de manera sustancial la actividad que llevábamos a cabo antes de esta epidemia. Nuestro Centro de Día, a día de hoy, se ha convertido en un Centro exclusivamente terapéutico, con atención personal para aquellos usuarios que lo necesiten.

Proyectores Interactivos a través de los cuales se realiza la estimulación cognitiva.

NOVEDADES EN NUESTRO CENTRO TERAPÉUTICO:

  • El centro dispone tan solo de dos horarios: de 9 h. a 13 h y de 15 h. a 19 h. de lunes a viernes.
  • Actualmente no disponemos del servicio de transporte ni del servicio de comedor.
  • Es imprescindible para la incorporación al Centro Terapéutico, que tanto usuarios como familiares cumpan las normas establecidas en el Plan de contingencia – Protocolo de Atención o las establecidas por la Dirección y Órganos de Gobierno, o en su caso por las Autoridades Sanitarias.
  • Las terapias serán orales con soporte audiovisual (manipulado únicamente por el profesional), terapia física individualizada  y grupos de psicomotricidad reducidos (sin el uso de material manipulable por los usuarios).
  • Hemos adquirido proyectores interactivos de última generación, con el objetivo de adecuar el tratamiento a las nuevas necesidades sanitarias, y posibilitando una terapia innovadora y eficaz, adaptada al estado cognitivo de cada usuario.
Usuarios del Centro realizando la terapia física.

Ver vídeo TERAPIAS CENTRO TERAPÉUTICO PARTE I

Ver vídeo TERAPIAS CENTRO TERAPÉUTICO PARTE II

SERVICIOS Y PROGRAMAS DE AFA ALBACETE

INFORMACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN:

El principal objetivo es divulgar y sensibilizar de la problemática de la enfermedad del Alzheimer a la sociedad, medios de comunicación y a los organismos oficiales.

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Celebración Día Mundial 2020

Entre las actividades realiza das: charlas; revista y web de Afa; Stand informativo en la feria de Albacete; día Mundial Alzheimer; Torneo de Golf, etc. y participación en los medios de comunicación.

APOYO SOCIAL

Es un programa dirigido a las familias con el fin de favorecer la integración e implicación del usuario/familia en el proceso de intervención en la propia enfermedad.

APOYO PSICOLÓGICO

Es un programa dirigido a las familias y cuidadores con el fin de prevenir e intervenir en los trastornos que puedan ir asociados a los cuidados del enfermo.

CENTRO TERAPÉUTICO DE ATENCIÓN INTEGRAL A ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS:

“Servicio terapéutico y de apoyo familiar que ofrece durante dos horarios (9 a 13 h y de 15 a 19 h)  atención a las necesidades personales básicas, terapéuticas y socio culturales de personas afectadas por  Enfermedad de Alzheimer en fases inicial o leve-moderada, promoviendo su autonomía y la permanencia  en su entorno habitual”. Ofrece programas personalizados de Terapia Ocupacional, Fisioterapia, cuidados y servicios de higiene y  orientación a las familias.

Usuarios del Centro Terapéutico

Es un programa innovador en la localidad ya que se ofrece una estimulación al enfermo. Este colectivo, el de las personas mayores, unido a una enfermedad degenerativa, hace que sean aun mas especiales. Este tipo de terapias innovadoras que queremos llevar a cabo, son bastante atrayentes, y sobre todo con grandes beneficios terapéuticos para nuestros enfermos. Considerar que algunas de estas actividades tiene una gran carga lúdica, lo que hace que la motivación y aceptación por parte de los beneficiarios sea mayor.

Las terapias son orales con soporte audiovisual (manipulado únicamente por el profesional), terapia física individualizada  y grupos de psicomotricidad reducidos (sin el uso de material manipulable por los usuarios).

PROYECTO MENTE SANA- SEPAP MEJORAT:

Lo que pretendemos este programa eses llegar al grupo de personas que comienzan  a tener signos y síntomas de demencia (correspondiente a un GDS de 1 a 3 puntos), aplicando para ello terapias preventivas y rehabilitadoras en dicha población,  y mitigando así los primeros síntomas que puede presentar el enfermo.

Es un programa innovador por parte de la Asociación, ya que en nuestra Ciudad se está desarrollando en la localidad como un recurso público, pero dado que la población mayor crece,  este recurso no es suficiente para llegar a la totalidad de dicha  población. Por ello, pretendemos intervenir en este sector desde la experiencia que nos avala en el campo de las demencias.

Usuarios del Sepap-mejoraT

El proyecto está llevándose a cabo desde octubre de 2015, con unos resultados muy satisfactorios, y sobre todo consiguiendo fomentar y promover mayor autonomía en los beneficiarios objeto de actuación.

El servicio consiste en 20 horas de tratamiento mensual. Se realiza en un local cedido por el Ayuntamiento (Ludoteca Municipal C/ Poniente con C/ Ebro). 

Este programa está dentro del Catalogo de servicios de la Ley de dependencia, concretamente en el servicio de promoción de la autonomía personal. 

ATENCIÓN INTEGRAL DOMICILIARIA:

Este Programa va dirigido a enfermos en cualquier fase de la enfermedad. Por un lado está el Programa de Descarga familiar (apoyo domiciliario en la tareas con el enfermo) y fisioterapia a domicilio (destinado a enfermos en fase avanzada, que pretende prevenir las complicaciones derivadas de la inmovilización).

También se prestan diferentes ayudas técnicas en función de las necesidades del enfermo y la disponibilidad de las mismas. Ayudas técnicas con opción de préstamo: colchones y cojines antiescaras, sillas de ruedas, camas articuladas, grúas, andadores, sillas de baño y barandillas, entre otras. El préstamo será gratuito y sin límite de tiempo.

TALLERES FORMATIVOS PARA FAMILIARES:

A través de estos talleres se pretende mejorar el conocimiento teórico y práctico de la enfermedad, y poner al alcance de los cuidadores herramientas útiles para asegurar la mejor atención al enfermo y a ellos mismos.

Taller sobre Aspectos Médicos de la Demencia. Pedro Manuel Sánchez Jurado. Geriatra.

GRUPO DE AUTOAYUDA “ Café de los Miércoles y de los jueves”:

Este grupo está compuesto por familiares socios de Afa. Su prioridad es CUIDAR AL CUIDADOR. Son voluntarios en las actividades de Afa Albacete, al igual que realizan la Convivencia anual enfermo-familiar en Balazote.

Miembros del Grupo Café de los Jueves.

VOLUNTARIADO:

Participación de personas voluntarias en la ayuda a afectados por la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. El tipo de voluntariado puede desarrollarse en actividades específicas ( Día Mundial de Alzheimer, Lotería, Torneo de golf, etc), y en Centro Terapéutico, como apoyo en la terapias de los usuarios.